Att leva med hjärtat utanpå kroppen
En ledig dag i våras tog jag mig tid att gå igenom alla tusentals bilder på datorn. Ett evighetsgöra. Jag är otroligt dålig på att sortera de bilder jag lägger på hårddisken vilket resulterar i att av alla de bilder vi har är ungefär en femtedel värda att behålla. Max. Så jag satt den dagen och tittade igenom album efter album och raderade så mycket jag bara vågade. Jag började gå igenom de äldsta korten och stannar plötsligt vid en bild med en känsla av att det är nånting som inte stämmer. Jag tränger bort känslan och bläddrar vidare men hinner bara igenom tjugo bilder till innan jag hittar en liknande bild. Bläddrar vidare igen och några bilder längre fram är det samma sak igen. Jag blir fullkomligt iskall i kroppen där jag sitter i soffan när jag tittar på bilderna och undrar hur i hela helvetet jag kan ha missat det tidigare. På flera bilder av vår dotter ser jag att hennes pupiller är olikfärgade. På de bilder där blixten speglas i ögonen är ena ögat rött, vilket är som det ska, medan det andra ögat är grått eller vitt. Jag hade i bakhuvudet att jag läst om en tumörsjukdom som endast drabbar små barn och som är lokaliserad till ögat. Ofta upptäcks den av en slump när man upptäcker olikfärgade pupiller på foton, som jag nu gjorde. Retinoblastom kallas sjukdomen.
Jag googlar för allt jag är värd och försöker se om det kan finnas nån annan förklaring till det hela, men utan att hitta information om nåt annat än det värsta. Jag förstod förvisso att det är en sjukdom som inte leder till döden, men det är 50% risk att förlora synen på ena eller båda ögonen (beroende på om båda ögonen är drabbade) och att drabbas av sjukdom innebär såklart en jävla massa lidande för samtliga inblandade. Jag inser att det är lönlöst att ringa vårdcentralen och försöka få en telefontid så pass sent på dagen. Jag inser också att det inte är någon mening att ringa min man och skrämma upp honom där han sitter i ett viktigt möte. Så istället går jag och hämtar dottern på förskolan och försöker agera så normalt som möjligt inför henne. Jag bryter dock ihop flera gånger under eftermiddagen.
Sen kommer det märkliga. Jag och min man har en sedan länge planerad födelsedagsmiddag tillsammans med ett gäng vänner på kvällen. Barnvakt är fixad och bordet är bokat. Jag kan inte förmå mig att avboka och behöva berätta för mina vänner eftersom jag inser att om jag släpper efter helt kommer jag aldrig sluta gråta. Varför nu det skulle vara så farligt. Så jag samlar mig så gott jag kan, lämnar över dottern till barnvakten hemma hos oss och går iväg för att möta min man. På nåt sätt tar jag mig igenom middagen. Jag är en jäkel på att spela oberörd trots att jag går sönder inombords. Men när vi kommit hem och skickat hem barnvakten så brister det. Jag försöker förklara för min man vad det är jag har sett och vad jag befarar att det kan vara. Och han är så lugn. Jag märker att även han är livrädd, men han gör sitt bästa för att lugna mig.
Morgonen efter ringer jag vårdcentralen och får en läkartid en vecka fram i tiden. En hel jävla vecka. En överjävlig vecka! Jag orkar knappt jobba. Jag sitter med projektjobb och bryter ihop en gång i timmen. Av ren rädsla. Jag håller ihop när dottern är med men övrig tid är jag ett totalt nervvrak. Det är omöjligt att undvika att tankarna skenar iväg.
Så kommer till slut dagen då vi ska träffa läkaren på vårdcentralen. Jag säger till maken att jag klarar besöket på egen hand. Det är ju på sjukhuset jag vill ha honom med. Och jag tänker att vi kommer få lov att spendera mycket tid på sjukhus framöver så det är väl lika bra att han sparar på frånvaron tills dess. Jag är redo att slåss för att mitt barn ska få komma till en ögonspecialist. Upp till kamp! Men jag behöver knappt säga nåt till läkaren innan han säger att självklart ska en ögonläkare titta på det här. Han ska skicka remiss till S:t Eriks Ögonsjukhus med en gång. Det kan ta en vecka innan vi får komma dit säger han. Lättad över att ha sluppit bråka lämnar jag vårdcentralen och ska precis ringa min man och berätta om mötet när läkaren ringer upp mig. Han hade pratat med jourläkaren på S:t Eriks Ögonakut som ville att vi skulle komma dit redan morgonen efter. Jag blir åter väldigt rädd. Om de ville ha dit oss så snabbt måste det betyda att det är allvarligt.
En sömnlös natt senare befinner vi oss på S:t Eriks akutmottagning för att träffa läkare. Vi och en sisådär 30 andra sitter i väntrummet och jag tänker att det kommer ta tid. Men när jag anmäler dottern i receptionen säger sjuksköterskan att de väntar på oss och att hon sitter med vår remiss framför sig. Dottern springer glatt runt och pratar med alla medan jag gör mitt bästa för att inte gå sönder. Jag och min man försöker prata om allt annat än om varför vi är där. Så får vi komma in till läkaren, efter bara 10 minuter. Vi visar bilder vi tagit på dotterns ögon. Dottern får droppar i ögonen som ska vidga pupillerna och sen får vi vänta i 1.5 timme till innan undersökningen. Jag sitter och tänker att det verkar vara ett trevligt sjukhus och att det är tur om vi ändå ska spendera en massa tid här framöver. Och dottern fortsätter springa runt om än med kisande ögon eftersom hennes pupiller nu är extremt vidgade. Åter igen hör vi vårt namn ropas upp i väntrummet och jag tar ett djupt andetag.
Läkaren tittar med en massa olika instrument i ögonen. Han säger inte så mycket. Jag försöker hålla dottern lugn. Hon ogillar starkt att gå till läkare så det är lättare sagt än gjort. Men på nåt sätt går det. Sen säger läkaren att han inte kan se nånting konstigt. Allt ser normalt ut. Men han vill remittera oss till ögonmottagningen för barn för ytterligare undersökning av en mer erfaren ögonläkare. Jag vågar inte andas ut även om jag känner mig något lugnare. Hade det vart en stor tumör så hade han sett den.
Det hinner gå nästan en vecka till innan besöket på ögonmottagningen där dottern fick genomgå samma procedur igen. Läkaren som gjorde undersökningen den här gången var betydligt mer van att göra undersökningar på just barn och tittade noggrant i båda ögonen. Hon kunde inte heller se nånting. Hon förklarade att hon det senaste åren träffat 4-5 barn där man sett foton med olikfärgade pupiller men som inte vart retinoblastom. Varför det blir som det blir på bilderna kunde hon inte förklara, men det gör detsamma. Vi kunde äntligen andas ut. Det var två rena helvetesveckor som jag hoppas att jag slipper genomlida igen.
Jag älskar min dotter mer än jag älskat någon annan i hela mitt liv. Och bara tanken på att något ont skulle drabba henne får mig att må illa. Men det är väl så det är, att leva med hjärtat utanpå kroppen.
En av bilderna som väckte tanken.
